• Naslovna
• O časopisu
• Prijava
• Registracija
• Pretraživanje
• Trenutni broj
• Arhiva
• Obavijesti

Naslovna > Svezak 9, Br. 3 (2002) > Clark

Utjecaj političkih čimbenika na razvoj palijativne skrbi u Velikoj Britaniji

Izvorni znanstveni članak
UDK: 616-082:32(410)
Primljeno: srpanj 2002.

David Clark
Jane Seymour
Michael Wright
Academic Palliative Medicine Unit
University of Sheffield
Sheffield, UK

U Velikoj Britaniji postoji mnogo dokaza koji pokazuju kako palijativna skrb zadobiva važno priznavanje unutar političke arene krećući se postupno od marginalne aktivnosti rezervirane uglavnom za lokalne i neovisne dobrotvorne organizacije prema važnijoj ulozi u strukturi ustanova za zdravstvenu i socijalnu skrb. Ovaj članak nudi širi pregled faktora koji utječu na palijativnu skrb u Velikoj Britaniji u razdoblju nakon Drugog svjetskog rata pa sve do danas.

Identificiraju se i opisuju u nekim detaljima tri razdoblja: 1. Razdoblje centralizirane kontrole: 1945.–1989.; 2. Razdoblje marketizacije: 1989.–1997. i 3. Razdoblje “trećeg puta”: 1997.–2002.

Na početku 21. stoljeća palijativna skrb u Velikoj Britaniji zadobila je šire priznanje, poboljšano je financiranje i povećana radna snaga, više nego ikada u prošlosti. Dakako, predstoji još mnogo napora prije nego se svima omogući jednaka dostupnost specijalističke palijativne skrbi na temelju potrebe, a ne dijagnoze.

Ključne riječi: Nacionalna zdravstvena služba, hospiciji, kupoprodajni ciklus, procjene potrebe, planovi za unapređenje zdravstva, Nacionalni plan za karcinome, terminalna skrb, pristup palijativne skrbi, specijalistička palijativna skrb, podržavajuća skrb.

Danas je dobro poznato da u bilo kojem društvu veće promjene u zdravstvenoj i socijalnoj politici utječu i na razvoj ustanova za palijativnu skrb (Clark et al., 2000.). U Velikoj Britaniji postoji mnogo dokaza koji pokazuju kako palijativna skrb postupno zadobiva važno priznanje unutar političke arene, krećući se postupno od marginalne aktivnosti rezervirane uglavnom za lokalne i neovisne dobrotvorne organizacije prema važnijoj ulozi u strukturi ustanova za zdravstvenu i socijalnu skrb (Clark i Seymour, 1999.). Terminalna i hospicijska skrb u Velikoj Britaniji (koja se danas naziva palijativnom skrbi) razvila se 60-ih godina u okviru Nacionalne zdravstvene službe ( National Health Service ) koja je bila poprilično centralizirana. Prvi moderni hospiciji, suprotno tome, bili su male lokalne organizacije, često karitativnog karaktera. Kasnije, u 80-im godinama, reforme zdravstvenog sustava koje su uvele konzervativne vlade, stvorile su “novo unutarnje tržište” u skrbi gdje su “ponuđači usluga sklapali ugovore s kupcima”. U takvom su se sustavu dotada dobrotvorne ustanove palijativne skrbi morale prilagoditi tržištu ponude i potražnje, i gdje su njihove usluge procjenjivane prema kontroli poslovanja, kvaliteti i cjenovnoj učinkovitosti (Higginson, 1993.). Laburistička vlada izabrana 1997. godine (te ponovno izabrana 2001. godine), dovela je do novih promjena okarakteriziranih kao modernizacijske, a koje su kao cilj zdravstvene politike odredile 10-godišnju strategiju investiranja i reformi. Pritom je politička orijentacija razraditi tzv. “treći put” između usluga koje nudi i kontrolira država i neoliberalnih tržišnih politika. Unutar toga okvira trebaju se jasnije definirati nacionalni standardi skrbi, kliničko upravljanje postaje odlikom zdravstvenih organizacija, a korisnicima usluga se daje veće pravo glasa nego što su ga ikad imali (Department of Health, 1997.). Posebno se snažno naglašava partnerstvo između zdravstvenih i socijalnih ustanova, te između javnog, privatnog i dobrovoljnog sektora pružanja usluga. Priskrbljena su nova sredstva koja će se dodijeliti zdravstvenoj službi Velike Britanije, a ona su vezana uz nacionalnu strategiju (poznatu kao National Service Framework ) za mentalno zdravlje, bolesti krvnih žila i srca, za oboljele od karcinoma i za stare ljude (Department of Health, 2000. a).

Ovaj članak nudi široki pregled političkih čimbenika u Velikoj Britaniji koji su oblikovali palijativnu skrb u razdoblju neposredno nakon Drugog svjetskog rata pa do danas. Ovdje se identificiraju i opisuju u nekim detaljima tri razdoblja:

1. Razdoblje centralizirane kontrole:
1945.–1989.

2. Razdoblje marketizacije: 1989.–1997.

3. “Treći put”: 1997.–2002.

1. RAZDOBLJE CENTRALIZIRANE KONTROLE: 1945.–1989.

Na početku svoga rada 1948. godine Nacionalna zdravstvena služba Velike Britanije bila je tada jedinstvena u svijetu. Ona je omogućavala besplatnu zdravstvenu skrb čitavoj populaciji. Riječ je o sveobuhvatnom sustavu od općeg značenja i kolektivnom osiguranju zdravstvene skrbi, unutar tržišne ekonomije koja se temeljila na ubiranju poreza. Na taj način učinjen je prekid u pružanju zdravstvenih usluga putem dobrotvornih organizacija te su procjene moralne vrijednosti uspostavljene prema načelu koje zastupa socijalno građanstvo za sve (Harris, 1996.). Osnivanje Nacionalne zdravstvene službe, premda je od tada opisivano kao odluka od neopisive važnosti koja nema ništa zajedničko sa ranijom britanskom praksom, je u to vrijeme bilo malo diskutirano i rijetko dovedeno u pitanje (Portillo, 1998.:38). Međutim, princip besplatnih zdravstvenih usluga duboko je ukorijenjen u poratnu kulturu i politiku Velike Britanije i nije nikada bio jače ugrožen, unatoč promjenama vlada i povremenim krizama povjerenja. Nedostatak potrebne diskusije o njegovoj učinkovitosti brzo je iznio na površinu naslijeđene probleme.

“Ako se uzmu u obzir nagle i slučajne okolnosti koje su utjecale na stvaranje Nacionalne zdravstvene službe tada nije bilo mogućnosti za uključivanje odredaba za sveobuhvatno i integrativno planiranje ili jamčenje efikasne upotrebe resursa” (Webster, 1996.: 27).

U 50-im godinama Nacionalna zdravstvena skrb bila je sastavljena od oko 800 administrativnih zdravstvenih jedinica s tripartitnim sustavom: bolničke skrbi, izvršnih savjeta te lokalnih zdravstvenih službi. Unutar toga sustava bolnicama su upravljala bolnička vijeća, dok su lokalne vlasti upravljale servisima za medicinsku njegu u zajednici, zdravstvenim uslugama za majke i djecu. Do sredine 70-ih, malo se toga promijenilo.

Prvi moderni hospicij javlja se u ovom sustavu s otvaranjem Hospicija svetog Kristofera kojeg osniva Cicely Saunders sa suradnicima 1967. godine. Kao i Nacionalna zdravstvena služba, i hospiciji su imali konfliktne tendencije. S jedne su strane oni bili su moderni i progresivni i nastojali su poboljšati brigu o umirućima putem novih i inovativnih metoda u kontroli simptoma i boli dok su, s druge strane, bili čvrsto povezani s dobrotvornim organizacijama i volonterstvom koje je Nacionalna zdravstvena služba nastojala zamijeniti. Prvi su hospiciji, nakon osnivanja Hospicija svetog Kristofera, bili neovisne, neprofitne organizacije, a financirali su se od dobrotvornih davanja i dobrovoljnog rada. U isto su vrijeme tražili financiranje kreveta od Nacionalne zdravstvene službe te uključivanje u rad pojedinih eminentnih lokalnih liječnika. Također je postojao i konflikt ciljeva između Nacionalne zdravstvene službe i hospicija. Glavni ciljevi Nacionalne zdravstvene službe bili su liječenje i rehabilitacija. Osnivač Nacionalne zdravstvene službe Aneurin Bevan nagovijestio je to kada je u Parlamentu u vezi s novim prijedlozima istakao sljedeće: “Radije ću biti živ u efikasnom iako altruistički hladnom ozračju velike bolnice, nego umirati preplavljen simpatijama u malom prostoru” (citirano u: Abel Smith, 1964.:481 i Murphy, 1989.:234). Suprotno tome, glavna briga hospicija je da umirućima olakša i uljepša posljednje dane života u toploj okolini i malim prostorima u kojima se pažnja poklanja osobnoj komociji i njezi. Do tog su stupnja hospiciji došli u vrijeme kada unutar Nacionalne zdravstvene službe nisu postojali strategija ni operativne upute za terminalne pacijente niti sustavna predanost tom predmetu kao kliničkom pitanju. Entuzijastički karizmatični pioniri hospicijskog pokreta, kao što su Cicely Saunders i Eric Wilkes bili su u mogućnosti započeti s popunjavanjem te praznine mobiliziranjem podrške za razvoj hospicija u lokalnim zajednicama unutar cijele zemlje. Vrlo brzo naučili su lobirati kod administratora Nacionalne zdravstvene službe za dobivanje financijske podrške, i u tome su većinom bili uspješni. Zabrinutost šire javnosti i javne rasprave o ovom pitanju započele su nakon što su objavljena dva izvještaja iz 1950. i 1960. o lošim uvjetima u kojima ljudi u Velikoj Britaniji umiru (Joint National Survey Committee, 1952.: Glyn Hughes, 1960.). To je otežalo administraciji Nacionalne zdravstvene službe odbijanje pomoći jedinim programima za koje se nadalo da bi mogli ublažiti takvo zapostavljanje. Wilkes 1981. godine piše o osnivanju bolnice u Sheffieldu petnaest godina ranije: “Regionalni bolnički savjet složio se s potrebom za ovakvom jedinicom, ali je i istakao da oni sebi naprosto ne mogu priuštiti gradnju takve ustanove. Usuglasili su se da će, ako se uspije dobiti novac iz privatnih resursa za gradnju takve jedinice, pomoći u financiranju njezina rada. Naravno da oni danas to ne bi obećali, jer je takvo obećanje dano zato što se nisu nadali da će se novac za to sakupiti...” (Wilkes, 1981.:1591).

Tako su se u zemlji počeli korak po korak osnivati hospiciji, a planeri zdravstvene skrbi obećavali su lokalne projekte, bez jasno izražene ideje što to zaista znači i kako će se ti projekti provoditi. Ono što je bilo jasno i čemu oni koji planiraju nisu mogli odoljeti, bilo je izvorna snaga javnog entuzijazma za te nove inicijative. Do 1979. godine hospiciji su se otvarali velikom brzinom, ali na vrlo neplaniran način. To je komentirano na ovaj način: “Nije postojao nadzor nad otvaranjem tih ustanova. Pokušaji da se planiraju ili koordiniraju te ustanove otežani su nedostatkom bilo kakvih sistematskih podataka o tome koje ustanove postoje, kao i rasponu usluga što ih nude. Također, nije bilo podataka o uslugama koje mogu biti potrebne kako bi se zadovoljile potrebe određene populacije” (Lunt, 1985.: 754).

U godinama koje su slijedile “vizionarski” i “birokratski” (Clark, 1993.) sustavi osnivača hospicija i planera Nacionalne zdravstvene službe morali su koegzistirati u napetosti. To su pojačale i promjene iz 1970-ih godina. Naime, 1974. godine nestalo je 700 bolničkih vijeća, upravljačkih vijeća, upravljačkih odbora i izvršnih vijeća koji su činili Nacionalnu zdravstvenu službu. Oni su bili zamijenjeni sa 14 regionalnih zdravstvenih ureda, 90 mjesnih zdravstvenih ureda, koji su svi povezani s povjerenstvom liječnika obiteljske medicine i 200 županijskih upravnih timova, a koje su nadzirala zdravstvena vijeća zajednice. Bilo je potrebno ostvariti maksimum ovlaštenja nadolje sa maksimumom odgovornosti prema gore. Principi “konsenzualnog upravljanja” bili su isprepleteni s novim naglaskom na strateškom planiranju zdravstvenih potreba populacije. Nastojalo se ujednačiti i potrošnju u zdravstvenoj skrbi u različitim dijelovima zemlje te preseliti sredstva iz područja akutne skrbi u sektor zajednice i dugoročne skrbi.

Hospiciji su se morali prilagoditi Nacionalnoj zdravstvenoj službi koja je postajala sve poduzetnijom, bolje koordiniranom i strategijskom. Sada je novčana potpora morala biti pravedno raspodijeljena između zdravstvenih vlasti i hospicija, a temeljeno po prvi put na procjeni koje su usluge potrebne lokalnoj zajednici. Tako je započela nova era suradnje između hospicija i drugih ustanova za brigu o pacijentima u bolnici ili u zajednici. Značajan događaj priznanja politike o hospicijima dogodio se 1980. objavljivanjem izvještaja Radne grupe za terminalnu skrb (1980.), kojeg je izdao Nezavisni predstavnički pododbor za karcinom Nezavisnog odbora za medicinsko savjetovanje, kojim je predsjedavao Eric Wilkes. Odbor je trebao odlučiti o koracima koje je nužno poduzeti s obzirom na evidentne promjene unutar Nacionalne zdravstvene službe, a koje su vezane uz brzi rast hospicija. Zabrinutost za daljnji nekontrolirani rast hospicija, troškove toga rasta i vrstu osoblja koje nedostaje, rezultirala je izvještajem Wilkesa i njegovih kolega u kojem su iznijeli stav da ne vide prednost u velikom povećanju broja hospicija danas. Umjesto toga preporučili su da vlada treba podržati širenje principa terminalne skrbi putem zdravstvenog sustava te razviti integrirani sustav skrbi, s naglaskom na koordinaciju između sektora primarne skrbi, bolničkog sektora i pokreta hospicija (Working Group on Terminal Care, 1980.:10). Unatoč upozorenjima o neprihvatljivosti velikog rasta hospicija, izvještaj je pobudio velik interes. U desetljeću nakon objavljivanja izvještaja Odbora, broj hospicijskih jedinica unutar bolnica je utrostručen. U ovome razdoblju povećan je i broj timova za pomoć u kući i bolničkih timova za podršku. Dok su neke od ovih inicijativa bile direktno financirane od Nacionalne zdravstvene službe, mnoge su druge bile financirane od snažne dobrotvorne organizacije za oboljele od karcinoma, Nacionalnog društva za pomoć oboljelima od karcinoma (danas poznatoga kao Macmillan Cancer Relief ). Pojačana su i nastojanja da se stimulira i koordinira rast hospicija, a u isto se vrijeme traži od vlade da poveća svoje financiranje.

Godine 1984. osnovana je nacionalna koordinacijska organizacija “Pomoć hospicijima”, koja je imala zadatak da podržava hospicije i vrši pritisak na vladu. Godine 1991. osnovana je i druga organizacija, Nacionalno vijeće za hospicij i specijalističku palijativnu skrb (NCHSPCS). Ta je organizacija trebala pomno istražiti razvoj palijativne skrbi u Velikoj Britaniji i dati preporuke za nastavak njene uloge, dok se organizacija “Pomoć hospicijima” sada usredotočila na specifičan rad volonterskog hospicijskog pokreta.

Prva pouzdana evidencija o mogućnostima dugoročnog održivog i državnog financiranja palijativne skrbi potječe iz 1987. godine, kada je vlada izdala prvu službenu okružnicu o terminalnoj skrbi. To je poslužilo kao vodič regionalnim zdravstvenim uredima (Department of Health, 1987.), koji su tada bili zamoljeni da identificiraju mehanizam dugoročnog financiranja volonterskih hospicija. Ta okružnica iz 1987. godine istakla je brojne ključne točke:

• regionalni zdravstveni uredi trebaju preuzeti zadatak planiranja i koordiniranja sveobuhvatnog i integriranog raspona servisa za terminalne pacijente;

• regionalni zdravstveni uredi u dogovoru s volonterskim sektorom, povjerenstvima liječnika obiteljske medicine i lokalnim vlastima, trebaju osigurati mogućnost procjene potreba i želja klijenata, kao i identifikaciju nedostataka glede usluga i obrazovanja djelatnika;

• potrebno je imati jasne strategije i biti u mogućnosti nadgledati ih.

U 20 godina, tj. od kada je prvi moderni hospicij u Velikoj Britaniji otvorio svoja vrata, dogodio se značajan pomak u smislu priznanja rada ovih ustanova. Od relativne zapostavljenosti terminalne i palijativne skrbi od strane vlade, lokalno vođenih i neujednačene različitosti hospicija, zauzeta je pozicija gdje vlada počinje stvarati strateške planove za osiguranje i dugoročno financiranje palijativne skrbi. Glavna ideja unutar toga bila je dobro planiranje u skladu s procijenjenim potrebama zajednice. U isto vrijeme, dobrovoljni hospiciji koji su započeli s radom više zahvaljujući lokalnom entuzijazmu za terminalnu skrb, nego objektivnoj procjeni lokalnih potreba, mogli su tražiti podršku mnogo većih nacionalnih dobrotvornih organizacija koje su zadobile pažnju političara. Tako je započelo novo razdoblje u kojem su interesi volonterskih hospicija i sektora palijativne skrbi zaprijetili oštrim odvajanjem od sličnih ustanova koje su nastajale u sklopu Nacionalne zdravstvene službe.

2. RAZDOBLJE MARKETIZACIJE: 1989.–1997.

Dvije godine nakon izdanja prvog službenog vodiča za terminalnu skrb, Vlada Velike Britanije izrazila je namjeru da zdravstvene vlasti rade u punom partnerstvu s volonterskim sektorom, odnosno da financiraju hospicije u jednakom iznosu koji oni dobivaju od dobrovoljnih priloga (Department of Health, 1990.a.). S novim sredstvima povezanim s ovom izjavom, Vladina pomoć hospiciju dosegla je 20 milijuna dolara (Department of Health, 1990.a:l). Do kraja 1993. godine ta se brojka udvostručila. No javili su se i neki značajni problemi.

1. Neplanirani rast broja hospicija, koji je već i u ranijim godinama predstavljao problem, sada je još potaknut ovim načinom financiranja.

2. Sve jasnije shvaćanje da je neophodno odrediti gornju granicu financiranja. Stav da će se karitativno financiranje pratiti s istim iznosom, moglo je dovesti do rizika visokih sredstava koje si vlada teško može priuštiti.

3. Shema je bila podvojena; Nova sredstva dobivao je samo volonterski sektor, a ponašanje Vlade ocijenjeno je kao diskriminatorno u pogledu ustanova palijativne skrbi unutar Nacionalne zdravstvene službe. Natjecanje za sredstva pojačalo se, raspodjela sredstava bila je snažno osporavana, što je uzrokovalo velike kontroverze među onima koji se bave hospicijem: lokalno natjecanje za postojeća sredstva, nedostatak jasno određenog kriterija za izbor, optužbe o premalom ulaganju regija (Clark, 1993.:170).

Drugi veliki problem bio je da ovaj oblik financiranja nije odgovarao filozofiji onih koji su tada bili na vlasti. Od 1979. na vlasti su bili konzervativci, predvođeni Margaret Thatcher. Oni su imali nove ideje o upravljanju Nacionalnom zdravstvenom službom, velikim su se dijelom oslanjali na slobodno tržište u provođenju tih ideja. Godine 1989. kada je i prihvaćena inicijativa o zajedničkom financiranju hospicija, istaknut je širok raspon prijedloga za reformu zdravstvene službe (Department of Health, 1989.a,b). Ti prijedlozi su 1990. godine rezultirali Zakonom o skrbi u zajednici (Department of Health, 1990.b) unutar kojega je istaknuto nekoliko novih principa:

• odijeljene funkcije prikupljanja sredstava od pružanja usluga;

• promoviranje tzv. kombinirane ekonomije skrbi;

• razvoj ustanova za pružanje primarne skrbi;

• stvaranje “kvazi-tržišta”;

• osnivanje zdravstvenih povjerenstava;

• uvođenje novog financiranja obiteljskih liječnika.

“Kupovatelji” usluga bili su bivši regionalni uredi za zdravstvo te uredi za zdravstvenu zaštitu obitelji. Oni su potom modernizirani i postali su “povjerenstva”. Pružatelji usluga su novosnovane bolnice Nacionalne zdravstvene službe ili zajednice, ili pak volonterske organizacije, kao što su nezavisni hospiciji. Korisnici usluga zajedno sa pružateljima usluga potpisuju ugovor, a centralna vlada ih naročito potiče na tzv. “kombiniranu ekonomiju” skrbi. Vjerovalo se da će takvo “tržište” poticati efikasnost, natjecateljstvo i promovirati prihvaćanje poslovnih vrijednosti u zdravstvenoj skrbi koja se do tada smatrala birokratskom i nefleksibilnom. Također se vjerovalo da će taj novi sustav, smanjiti oslanjanje na državni sustav skrbi. Tom sustavu “kombinirane ekonomije” skrbi poticaj je dala i nova politika obiteljskih liječnika – njima je dana mogućnost da posjeduju fondove te da usluge za svoje pacijente osiguravaju direktno od davatelja usluga. Sljedeći ključni aspekt reformi bio je arbitrarni raskol između zdravstvene i socijalne skrbi, s obzirom na kontinuirane i dugotrajne potrebe skrbi, pri čemu su zdravstvene potrebe bile besplatne, a socijalne su bile predmetom procjene sredstava. Taj je raskol najviše pogodio populaciju starih ljudi i imao je značajne posljedice na dostupnost palijativne skrbi toj specifičnoj grupi.

Vrijednosti koje su vodile nove reforme bile su duboko ukorijenjene u ideologije nove desnice. Tako je državna skrb viđena kao skupa, neefikasna i loše planirana. Tržišne snage viđene su kao idealan mehanizam za reduciranje troškova, povećanje efikasnosti i poboljšanje planiranja. Zdravlje i bolest gledaju se kao pitanje osobne odgovornosti. Pacijenti su postali konzumenti i poticalo ih se da “kupuju naokolo” za svoje potrebe za zdravstvenom skrbi. Takav konzumenizam bio je vidljiv u povećanju naglaska na važnosti kliničke promjene osiguranja kvalitete i pritužbi.

Posljedice reforme iz 1990. godine na palijativnu skrb počivaju na djelovanju onoga što se naziva “kupovni ciklus” (Clark et al., 1997.). On obuhvaća pet elemenata:

• procjena zdravstvenih potreba,

• strategija kupovanja,

• specifikacija usluga,

• ugovaranje,

• osiguravanje kvalitete usluga.

Na takav način zdravstvene usluge u bilo kojoj lokalnoj sredini trebaju se predvidjeti temeljem jasnih potreba za njima, specificirati jasnim ugovorom i sustavno nadgledati u pogledu kvalitete i kvantitete. Ustanove palijativne skrbi tako su ušle u proces strateškog planiranja i morale su odgovoriti zahtjevima toga procesa. Izvještaj iz 1992. godine o stručnoj procjeni palijativne skrbi (SMAC/ SNMAC, 1992.) ističe jasne preporuke da nove vlasti “koje kupuju usluge” moraju definirati potrebe stanovništva u pogledu palijativne skrbi i u skladu s tim razviti odgovarajuće servise.

Po prvi se puta izričito priznaje da se usluge palijativne skrbi trebaju proširiti i na dijagnostičke grupe (ne samo one vezane uz karcinome) te da se mora omogućiti provođenje palijativne skrbi unutar raspona usluga, ne samo putem specijalističkih jedinica. Također postoje i dodatne preporuke glede proširenja obrazovanja za palijativnu skrb, u provođenju istraživanja i izdavačke djelatnosti. Sukladno tome, nakon ovog izvještaja došlo je do eksplozije akademske i profesionalne literature, konferencija i rasprava. Većina je rasprava bila posvećena posljedicama kulture ugovaranja na palijativnu skrb te utjecaju podjele zdravstvene i socijalne skrbi na zadovoljenje potreba za palijativnom skrbi u pacijenata s dijagnozama koje nisu karcinom.

Studija o utjecaju reformi na pružatelje palijativne skrbi (Clark et al., 1997.) pokazala je da su pružatelji palijativne skrbi zabrinuti ugovorima i da su malo uključeni u lokalne strategijske planove za palijativnu skrb. Štoviše, samo je 56% zdravstvenih vlasti koje su “kupovale usluge” napravilo planove za palijativnu skrb. Unatoč tim problemima, princip kojim bi palijativna skrb trebala biti dostupna s obzirom na objektivne procjene potreba, a ne s obzirom na političko lobiranje i emocionalne apele, skoro je opće prihvaćen. Postojale su dakako nesuglasnosti u pogledu definiranja potreba i dokaza koji su potrebni za potkrjepljenje njihovog postojanja (naročito se to odnosi na raspravu o razdvajanju potreba pojedinca i potreba zajednice). Komentar iz 1993. godine, kojega je izdalo Nacionalno vijeće za hospicij i specijalističke ustanove palijativne skrbi (NCHSPCS), posebno je usmjerio pažnju na ove poteškoće i zaključio kako palijativna skrb obuhvaća ne samo brigu za zadovoljenje fizičkih potreba, već je pozornost usmjerena emocionalnim i socijalnim potrebama pacijenata i članova obitelji koji za njih skrbe. Uočeno je da jezik “potrebe” i “procjena potrebe” može ispustiti iz vida ta važna pitanja koja su centralna misiji palijativne skrbi (Clark i Malson, 1995.).

Potkrijepljeno time, pogledi nestručne javnosti smatrani su kritički važnima u razumijevanju potreba palijativne skrbi u mjestima. Gledanje na lokalno stanovništvo kao na dionike u ustanovama koje pružaju palijativnu skrb (pacijenti, potencijalni pacijenti ili skrbnici) bilo je glavno pitanje u većini projekata u kojima su procjene potreba za palijativnom skrbi izvedene u nekoliko specifičnih okružja u Velikoj Britaniji. Te su studije obratile pozornost na isključenje nekih podgrupa stanovništva iz palijativne skrbi i potakli pitanje komunikacije i organizacije pružanja usluga, što bi inače ostalo nerazmotreno. Potrebe pripadnika etničkih manjina (NCHSPCS, 1995.a) starijih ljudi u kontinuiranoj skrbi i bolesnika koji ne boluju od karcinoma polako su se počele razmatrati unutar političke agende.

Procjena epidemioloških potreba također je omogućila dokaze o rasponu izazova s kojima se palijativna skrb toga vremena susretala. Približnu sliku komparativnih potreba za palijativnom skrbi među ljudima koji boluju od karcinoma i onih koji ne boluju od karcinoma prikazana je u pregledu procjene potreba za palijativnom skrbi kojeg je dao Higginson. “Unutar broja stanovnika od jednog milijuna, otprilike je 2.800 umrlih od karcinoma godišnje a među njima 2.400 ljudi će trpjeti bolove, 1.300 će imati probleme s disanjem i 1.400 će imati simptome mučnine i povraćanja tokom posljednje godine života. Procjenjuje se da će broj umrlih od progresivnih nemalignih bolesti iznositi 6.900, a neki će od takvih bolesnika imati period pogoršanja progresivne bolesti, u kojem će biti prikladna palijativna skrb; 4.600 ljudi trpiti će bolove, 3.400 će imati probleme s disanjem, a 1.900 imat će simptome mučnine i povraćanja u posljednjoj godini života” (Higginson, 1997.).

Do 1995. godine rasla je svijest o udarima tržišnog pristupa u zdravstvenoj skrbi. “Vlada u opoziciji”, laburistička partija, izdala je svoje prijedloge da bi spriječila raskol u kupoprodajnom odnosu, s posebnim naglaskom na opasnosti fragmentacije usluga što ih uzrokuju fondovi obiteljskih liječnika. U međuvremenu je konzervativna vlada odgovorila na zabrinutost oko “kontinuirane skrbi” ovisnih grupa izdanjem novih pravila. Unutar njih, naziv “palijativna zdravstvena skrb” je predstavljena i definirana kao palijativna skrb pacijenata u bolnicama i hospicijima i u ograničenom broju slučajeva u ustanovama za njegu koje pružaju takvu vrstu skrbi te specijalistička palijativna skrb (liječnici, medicinske sestre ili drugi odgovarajući kvalificirani praktičari s tečajem iz palijativne skrbi), za one koji boluju kod kuće, u domovima za njegu i drugim ustanovama. Komentatori nadodaju (NCHSPCS, 1995.b) da će potreba postavljanja lokalnih prioriteta i izvedbe procjene potreba ljudi prema kriteriju izbora kako bi se poštivale upute, brzo rezultirati nejednakostima u kontinuiranom davanju skrbi u zemlji.

Istovremeno je u izuzetno utjecajnom izvještaju Stručne grupe za karcinom pažnja usredotočena i na nejednakosti u području skrbi za oboljele od karcinoma i nejednakosti u broju preživjelih u Velikoj Britaniji (Expert Advisory Group on Cancer, 1995.). Poznat kao Calman-Hine- izvještaj, on predlaže veće promjene u strukturiranju ustanova za karcinome, kako bi se riješili problemi fragmentiranosti i nejednakosti unutar zemlje. Važan dio Calman-Hine- izvještaja bilo je priznanje potrebe da se (ponovno) definira raspon usluga palijativne skrbi za određenu populaciju. Do 1997. godine mnogo je truda uloženo u promjene servisa za oboljele od karcinoma na razini bolnice, gdje su stvorene specifične “jedinice za karcinom”. Sada su nastojanja bila koncentrirana na razvoj “centara za karcinom” i “područnih specijalističkih servisa za karcinom”, koji su bili savjetodavno tijelo jedinica za karcinom. Osnivanje “neovisnih servisa” za primarnu skrb, specijalnih timova za karcinom i servisa za palijativnu skrb je zato prepoznato kao važan cilj (Richards, 1997.). Javila se mogućnost konsolidacije Calman-Hine- izvještaja nakon izbora nove laburističke vlade od 1. svibnja 1997. Jedna od prvih stvari koje je učinila Vlada bilo je izdavanje prijedloga za reformu zdravstvenog sustava.

3. RAZDOBLJE “TREĆEG PUTA”: 1997.–2002.

Novi prijedlozi laburista stavljeni su na papir u dokument “Novi NHS: Moderan, ovisan” (Department of Health, 1997.). Istaknuto je šest principa:

• preurediti Nacionalnu zdravstvenu službu kao isključivo nacionalnu službu;

• zdravstvenu skrb učiniti lokalnom odgovornošću unutar okvira nacionalnog standarda;

• razviti partnerstva Nacionalne zdravstvene službe, posebno s lokalnim vlastima

• rigoroznijim pristupom i smanjenjem birokracije povećati efikasnost;

• usmjeriti fokus na kvalitetu skrbi i promovirati savršenstvo;

• vratiti povjerenje javnosti u Nacionalnu zdravstvenu službu.

Ključne ideje iz ranijih godina zadržane su (naglasak na procjeni zdravstvenih potreba, odijeljenost bolničkog planiranja i pribavljanja sredstava, važnost primarne zaštite i decentralizacija odgovornosti za planiranje zdrav stvene skrbi). U isto vrijeme, unutarnje tržište je ukinuto, a napušteni su fondovi obiteljskih liječnika. Obiteljski su liječnici sada zaduženi za ugovaranje usluga putem grupa za primarnu zaštitu ( Primary Care Groups ) (kasnije poznati kao Trusts ) te preuzimaju ulogu izvršne funkcije od lokalnih zdravstvenih vlasti, u suradnji sa socijalnom skrbi. Ured za zdravstvo trebao je preuzeti stratešku ulogu i odgovornost za sastavljanje “Plana za unapređenje zdravstva” ( Health Improvement Plan ) za svoje područje uz suradnju s grupama za primarnu zaštitu, bolnicama, socijalnim servisima i dobrovoljnim organizacijama. Predloženo je da u tim planovima svaki ured za zdravstvo istakne svoje prioritete i aktivnosti glede unapređenja zdravstva i blagostanja svojega lokalnog stanovništva. Planovi trebaju identificirati važne zdravstvene potrebe lokalne zajednice, razviti servise koje će te potrebe moći zadovoljiti i odlučiti o opsegu, lokaciji i investicijama neophodnima za te servise. Predložene su i tzv. zone zdravstvenih akcija ( Health Action Zones ) zbog duboko ukorijenjenih zdravstvenih nejednakosti u pojedinim područjima zemlje. U isto je vrijeme trebalo donijeti “Nacionalnu strategiju za servise” te oformiti “Nacionalni Institut za kliničku izvrsnost”, a zbog odgovornosti za jednakost pristupa nadgledanja standarda, troškova i kliničke efikasnosti skrbi. Ideje koje se tu javljaju preuzete su direktno iz izvještaja Calman-Hine o servisima za oboljele od karcinoma. Predložena je nova komisija za unapređenje zdravstva, kako bi podržala i nadgledala kvalitetu u kliničkom upravljanju i kliničkim servisima na nacionalnoj razini.

U to vrijeme postojale su različite reakcije na ove reforme. Za neke su one bile još jedna reorganizacija sustava zdravstvene skrbi u stalnoj promjeni, dok je za druge to bio “treći put” upravljanja Nacionalnom zdravstvenom službom, negdje između centralizirane “naredbe i kontrole” ranih godina i tržišta. Za palijativnu skrb su se uvidjele nove mogućnosti, ali i nove prijetnje. Tebbit (1998.) prepoznao je mogućnost za palijativnu skrb unutar Plana za unapređenje zdravstva te adresiranja pitanja koja se odnose na potrebe palijativne skrbi bolesnika koji ne boluju od karcinoma. Ali on je uvidio i probleme povezanih s grupama za primarnu zaštitu u smislu njihovih izvršnih odgovornosti i stupnja fleksibilnosti koji će dobiti unutar predložene “Nacionalne strategije za servise”.

Od 1997. godine Vlada je čvrsto podržala suradnju zdravstvenih i socijalnih službi, te javnog, privatnog i volonterskog sektora (Department of Health, 1998.). Pribavljene su i značajne sume novca dostupne zdravstvenoj službi povezano sa nacionalnim strategijama za mentalno zdravlje, oboljenja srca i krvožilnog sustava, karcinoma i bolesti u starosti, a sve u skladu s Nacionalnom strategijom za servise (Department of Health, 2000.a). Nacionalna strategija za servise za skrb o kancerogenim oboljenjima je izdana pod naslovom: Plan Nacionalne zdravstvene službe za oboljele od karcinoma: plan za ulaganje, plan za reforme (Department of Health, 2000.b). Unutar toga plana, čiji je tvorac profesor palijativne medicine, obećana su nova ulaganja u palijativnu skrb u vrijednosti 50 milijuna dolara, te ulaganje u obrazovanje medicinskih sestara koje djeluju u lokalnim zajednicama i izdvajanje novca za inicijative za proširenje pristupa palijativnoj skrbi. Opća namjera koja se ističe u tom planu je razvoj strategije podrške palijativnoj skrbi i ustanovljavanje novih standarda za pružanje usluga i nadzor. Mreže za podršku skrbi sada se razvijaju unutar lokalne zajednice, zajedno s mrežama za oboljele od karcinoma i imaju za cilj unapređenje koordinacije skrbi. Ključni ciljevi jesu omogućiti svim pacijentima oboljelima od karcinoma koji to trebaju specijalističko palijativno savjetovanje i skrb, te omogućiti bolju koordinaciju između Nacionalne zdravstvene službe i volonterske palijativne skrbi.

U ožujku 2001. godine vlada je donijela Nacionalnu strategiju za servise za stare ljude s ciljem unapređenja i standardiziranja kvalitete skrbi, kreiranjem okoline koja podržava skrb (Department of Health, 2001.). Taj nacrt sadrži principe digniteta, autonomije i neovisnosti, a pažnja mu je usmjerena i na istraživanje važnosti davanja palijativne skrbi starim ljudima u različitim ustanovama, bilo u ustanovama za skrb, domovima za stare ili bolnicama.

Pomalo pesimistično, pregledom dokumen tacijskog istraživanja Plana za unapređenje zdravstva u razdoblju 1999.-2003. godine u 99 ureda za zdravstvo u Engleskoj (Seymour et al., 2002.), uviđa se da lokalna infrastruktura ne uspijeva ostvariti ključne planove nacionalne strategije. Među onima koji imaju planove za palijativnu skrb, oni su namijenjeni uglavnom za oboljele od karcinoma. Ono što se jasno vidi je da specijalističku palijativnu skrb (posebno za one koji nisu oboljeli od karcinoma) mnogi zdravstveni uredi gledaju kao ekstra opciju, a ne kao dio integralnog i osnovnog dijela strategije opće strategije skrbi, kakvu trebaju razviti. Na određen način, to možemo shvatiti i kao neizbježnu posljedicu stalnog potpadanja specijalističke skrbi pod skrb o oboljelima od karcinoma, kao u slučaju spomenutoga Plana Nacionalne zdravstvene službe za oboljele od karcinoma. Štoviše, dobro je poznato i to da postoji nedostatak jasnoće i evidencije o najpogodnijim oblicima palijativne skrbi za neoboljele od karcinoma (Bosanquet i Salisbury, 1995.). To se smatra rezultatom nedostatka sofisticiranog razmišljanja u dijelu lokalnih ureda za zdravstvo. S jedne su strane oni zabrinuti za nejednakosti glede dostupnosti servisa specijalističke palijativne skrbi, dok na drugoj strani vrlo malo raspravljaju o potencijalima za servise specijalističke skrbi kako bi se razvili kao podrška općim servisima zdravstvene i socijalne skrbi koji su ili postojeći ili planirani za bolesnike koji pate od ne-karcinomnih bolesti. Jasno je da se sav raspon neostvarenih potreba ne može pripisati kao (ne)zasluga samo onima koji pružaju specijalističke oblike palijativne skrbi (Field i Addington-Hall, 1999.). Indirektna podrška i obrazovanje drugih je moguće (usprkos implikacijama za sredstava). No, najprije treba razmotriti kako to najbolje i ostvariti.

ZAKLJUČAK

U razdoblju posljednje četvrtine dvadesetoga stoljeća raste zabrinutost za unapređenje i dostupnost palijativne skrbi i proširenje pristupa unutar zdravstvene i socijalne politike vlade Velike Britanije. Rano razdoblje (Clark i Seymour, 1999.) označeno je tihom podrškom vlada dobrotvornim organizacijama za hospicij, čiji je utjecaj bio nejednak s obzirom na teritorij na kojem su djelovale. Zato je prihvaćeno da vlada treba zauzeti jači strateški pristup u procjeni potreba za palijativnom skrbi i planiranju servisa za palijativnu skrb, bilo da se radi o državnim ili neprofitnim organizacijama (pogledaj tablicu 1. za ključne značajke politike nakon 1980.).

Tablica 1.

Ključne značajke politike u palijativnoj skrbi

Okvir 1.

Definicije

(Preuzete od Nacionalnog vijeća za hospicij i usluge specijalističke palijativne skrbi, /izvještaj br. 9, svibanj 2001./ s pitanjem: Što smatramo pod palijativnom skrbi? Prijedlog za diskusiju)

 

U svrhu istančanja i osvjetljenja politike palijativne skrbi neophodno je bilo definirati i pojasniti granice i odnose između različitih tipova i modela pružanja palijativne skrbi. Clark i Seymour (1999.) raspravili su zamršenu vezu između “terminalne skrbi”, “pristupa palijativne skrbi” i “specijalističke palijativne skrbi”. Nedavni izvještaj Nacionalnog Vijeća za hospicij i službe specijalističke palijativne skrbi (NCHSPCS, 2001.) nastojao je pojasniti ove odnose. U njemu se ističu glavne definicije glavnih elemenata skrbi koja bi trebala zadovoljiti čitav spektar potreba za palijativnom skrbi (NCHSPCS, 2001.:1). U tome pružanje palijativne skrbi u ustanovama za njegu ima najvažniju ulogu u mobilizaciji već najavljene strategije podrške skrbi za područje Engleske i Welsa.

Kao što vidimo, do 2000. godine po prvi put u Engleskoj palijativna skrb postaje ključan aspekt šire strategije za podršku skrbi. Nacionalno vijeće za hospicij i službe specijalističke palijativne skrbi (2000.) identificiralo je da se davanje palijativne skrbi pojačava sljedećim značajkama:

• palijativna skrb je označena nacionalnim prioritetom i po prvi puta je uključena u okvire zdravstvene skrbi i financiranja;

• određena je suma od 50 milijuna funti godišnje od strane Nacionalnog zdravstvenog ureda kako bi se osigurala dostupnost ovih usluga, što predstavlja povećanje od 20% u odnosu na dosadašnje troškove volonterskog sektora i Nacionalne zdravstvene službe;

• Investirano je dva milijuna funti (Nacionalne zdravstvene službe) u obrazovanje i ulaganje u izobrazbu područnih/ patronažnih medicinskih sestara i drugog područnog osoblja;

• Nacionalna zdravstvena služba se obvezala da razmotri realističnije financiranje volonterskog sektora koji omogućuje dogovorene usluge;

• Poduzeti koraci za osiguravanje većeg broja liječnika palijativne medicine;

• Odjel zdravstva se obvezao da će prihvatiti i definirati glavne usluge te njih plaćati, a ne sate rada;

• Osnivanje mreže za palijativnu skrb kao prethodnika podržavajuće mreže palijativne skrbi pored mreže za skrb o oboljelima od karcinoma;

• Priznavanje Nacionalne strategije za servise da postoji potreba za palijativnom skrbi za stare ljude i one oboljele od srčanih i koronarnih bolesti. (NCHSPCS, 2000.)

Ovakva pozicija odražava znatan napredak od ranih dana volonterskog pokreta hospicija u Velikoj Britaniji. Zadovoljstvo potkrepljuju i veća prihvaćenost, te pojačano financiranje i rast radne snage unutar sektora palijativne skrbi. No čini se da predstoji još mnogo napora prije nego se svima omogući jednaka dostupnost specijalističke palijativne skrbi, i to na temelju potreba, a ne dijagnoze.

LITERATURA

Abel-Smith, B. (1964.) The hospitals 1800–1948: a study in social administration in England and Wales. London: Heinemann.

Bosanquet, N. and Salisbury, C. (1995.) Providing a palliative care service: towards an evidence base. Oxford: Oxford University Press.

Clark D. (1993.) Whither the hospices?, in D. Clark (ed). The future for palliative care . Buckingham: Open University Press.

Clark D. and Malson H. (1995.) Key issues in palliative care needs assessment. Progress in Palliative Care , 3:53–5.

Clark D., Malson, H., Small, N., Mallett, K., Neal, B. and Heather P, (1997.) Half-full or half-empty? The impact of health reforms on palliative care services in the UK, in D. Clark, J. Hockley and S. Ahmedzai (eds). New themes in palliative care. Buckingham: Open University Press

Clark, D. and Seymour, J. (1999.) Reflections on palliative care . Buckingham: Open University Press.

Clark, D., Ten Have, H. and Janssens, R. (2000.) Common threads? Palliative care service developments in seven European countries. Palliative Medicine, 14:479–490.

Department of Health (1987.) HC (87)4(2). London: Department of Health.

Department of Health (1989.a) Working for patients , cm 555. London: HMSO.

Department of Health (1989.b ) Caring for people: community care in the next decade and beyond. London: HMSO.

Department of Health (1990.a) Press release, 15 March. London: Department of Health.

Department of Health (1990.b) NHS and community care Act . London: HMSO.

Department of Health (1996.) EL (96) 85. London: Department of Health.

Department of Health (1997.) The new NHS: modern, dependable, cm 3708. London: Stationery Office.

Department of Health (1998.) Partnership in action: new opportunities for joint working between health and social services. London: Department of Health. 1998.

Department of Health (2000.a) The NHS plan: a plan for investment, A Plan for Reform . Cm 4818–1 London: HMSO.

Department of Health (2000.b) The NHS cancer plan: a plan for investment, a plan for reform . London: HMSO.

Department of Health (2001.) The national service framework for older people . London: HMSO.

Expert Advisory Group on Cancer ŠThe Calman-Hine ReportĆ (1995.) A Policy Framework for Commissioning Cancer Services: a report by the expert advisory group on cancer to the Chief Medical Officers of England and Wales. London: Department of Health and Welsh Office.

Field, D. and Addington-Hall, J. M. (1999.) Extending palliative care to all? Social Science and Medicine, 48:1271–1280.

Glyn Hughes, H. L. (1960.) Peace at last. A survey of terminal care in the United Kingdom. London: Calouste Foundation.

Harris J. (1996.) ‘Contract' and ‘Citizenship', in D. Marquand and A. Seldon (eds) The ideas that shaped post-war Britain. London: Fontana

Higginson, I. (1993.) Quality costs and contracts of care, in D. Clark (ed.) The future for palliative care. Buckingham: Open University Press.

Higginson, I. (1997.) Palliative and terminal care: Health care needs assessment: The epidemiologically based needs assessment reviews. Oxford: Radcliffe Medical Press.

Joint National Cancer Survey Committee of the Marie Curie Memorial and the Queen's Institute of District Nursing (1952.) Report of a national survey concerning patients with cancer nursed at home. Chairman, Ronald Raven. London.

Lunt, B.(1985.) Terminal cancer care services: recent changes in regional inequalities in Great Britain. Social Science and Medicine, 20:753–9.

Murphy, C. (1989.) From Friedenheim to hospice: a century of cancer hospitals, in: L. Granshaw and R. Porter (eds.). The hospital in history. London: Routledge.

NCHSPCS (National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services) (1993.) Needs assessment for hospice and specialist palliative care services: from philosophy to contracts. Occasional Paper No. 4. London: National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services.

NCHSPCS (National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services) (1995.b) Opening doors: improving access to hospice and specialist palliative care services by members of the black and ethnic minority communities. Occasional Paper No. 7. London: National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services.

NCHSPCS (National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services) (1995.b) Information Exchange , No. 14. London: National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services

NCHSPCS (National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services) (2000.) National Plan and Strategic Framework for Palliative Care 2000–2005 ŠDraft for consultationĆ

NCHSPCS (National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services) (2001.) What do we mean by palliative Care? A discussion paper . Briefing, Number 9, May. London: NCHSPCS

Portillo, M. (1998) The Bevan legacy. BMJ, 317: 37–40.

Richards M. (1997.) Calman-Hine two years on (editorial). Palliative Medicine 11(6):433–34.

Seymour, J. E. and Clark, D. (2002.) Palliative care and policy in England: a review of health improvement plans for 1999–2003. Palliative Medicine, 16(1):5–11.

SMAC (Standing Medical Advisory Committee)/ SNMAC (Standing Nursing and Midwifery Advisory Committee) (1992.) The principles and provision of palliative care. London: HMSO.

Tebbit, P (1998) Opportunity or threat? Information Exchange, 24:10.

Webster, C. (1996.) The health services since the War, Vol II; Government and health care, the National Health Service 1958–1979. London: Stationery Office.

Wilkes, E. (1981.) General practitioner in a hospice. British Medical Journal, 282:1591.

Working Group on Terminal Care ŠThe Wilkes ReportĆ (1980.) Report of the working group on terminal care. London: DHSS

Prevela s engleskoga Marijana Majdak

 

Summary

POLICY FACTORS SHAPING PALLIATIVE CARE IN THE UK

David Clark, Jane Seymour, Michael Wright

Academic Palliative Medicine Unit, University of Sheffield
Sheffield, UK

In the United Kingdom there is an unfolding body of evidence to show how palliative care has gained important recognition within the policy arena, gradually moving from a marginal activity which was largely the preserve of local, independent charities, to occupy a more central role in the structure of health and social care services. This paper offers a broad overview of the factors shaping palliative care in the UK from the period immediately following the Second World War to the present. It identifies and describes in some detail three broad periods: 1) Centralized control: 1945–1989. 2) Marketisation: 1989–97; and 3) The Third Way: 1997–2002. At the start of the 21 st century, palliative care in the UK has achieved wider recognition, improved funding and a larger workforce than at any previous time. However, a great deal remains to be done before fair access to specialist palliative care on the basis of need, rather than diagnosis, is available to all.

Key words: National Health Service, hospices, purchasing cycle, needs assessment, health improvement plans, National Cancer Plan, terminal care, the palliative care approach, specialist palliative care, supportive care.