Uvodna riječ: tematski broj časopisa o socijalnoj politici, hospiciju i palijativnoj skrbi
Gosti urednici: Joanne M. Coury , SAD
i Ana Štambuk , Hrvatska
Ovaj skup članaka izdvaja nekoliko ključnih aspekata brige za umiruće, kako bismo što bolje razumjeli izazove s kojima se suočavaju ljudi koji umiru, njihove obitelji, kao i profesionalci koji im pomažu. Dobrotvorne, vladine i nevladine organizacije širom svijeta, zauzimaju se za zadovoljavanje potreba svojih najranjivijih članova. Da bi se došlo do socijalno-političkog rješenja, potrebno je pronaći dogovor unutar sukobljenih različitih vrednota o kvantiteti i kvaliteti života u medicini, pravu i religiji, a koje su posljedice bavljenja sa smrću i umiranjem. Vrednote koje se inkorporiraju u ta rješenja trebaju biti zasnovane na socijalnom konsenzusu. Na kraju, programi i usluge (posebno hospicij i palijativna skrb) koji proizlaze iz te politike, mogu biti uspješnije primijenjeni ako su ljudski ciljevi integrirani s ekonomskom i političkom okolinom u kojoj funkcioniraju.
Čak i zemlje u kojima već dugo postoje programi brige za umiruće imaju određene probleme. David Clark i njegove kolege pišu o iskustvu hospicijskog pokreta u Ujedinjenom Kraljevstvu, te kako su državne odluke oblikovale brigu za umiruće i stvorile institucionalni model. William Finn predstavlja različitu sliku povijesnog razvoja u SAD-u, što je rezultiralo sistemom baziranom na uslugama koje pruža zajednica, koristeći dobrovoljce i timove za skrb po kućama. Financiranje je pritom univerzalan problem, posebno za hospicije i palijativnu skrb u tranzicijskim zemljama, a koje provode reforme financiranja zdravstvenog sustava. Katalin Hegedus izdvaja progres koji je postigao mađarski hospicijski pokret, preko aktivnosti poduzetih za vrijeme reforme. Ann Dill i Tatjana Fink, izvršna direktorica Slovenskog hospicija, ocjenjuju izglede hospicijskog razvoja unutar kompetitivnog financijskog okoliša, a koji je nastao zbog socijalnih restrikcija u Sloveniji, koja je također u tranziciji iz socijalizma. Niti jedan od ovih autora ne navodi da je u njihovim zemljama u potpunosti došlo do socijalnog konsenzusa. Anica Jušić, predsjednica Hrvatskog društva za hospicij i palijativnu skrb (HDH/PS), piše o možda najtežem i najkontroverznijem problemu brige za umiruće – eutanaziji. U svakom društvu o tome postoje različita mišljenja. Važno je postoji li mogućnost informirane diskusije i debate koje bi se pretočile u politiku koju bi građani podržali. U našem članku (Coury i Štambuk), pretpostavljamo da postoji želja za javnim obrazovanjem, te argumentiramo da su dobroobrazovani hospicijski profesionalci prirodni “javni učitelji”, kako na razini pacijenta i obitelji, tako i na razini zajednice. Joanne Coury proširuju ovu ideju izgradnje zajednice u svojoj diskusiji o dobrovoljcima i dobrovoljnom radu u hospiciju, izdvajajući aspekte civilnog društva koje oblikuje politiku brige za umiruće.
Znajući da neki od naših čitatelja možda nisu upoznati s pokretom za hospicij i palijativnu skrb, ponudit ćemo definicije hospicija i palijativne skrbi koje su prihvaćene širom svijeta. 1
Hospicij je “filozofija skrbi” i program za terminalno (neizlječivo) bolesne osobe i njihove obitelji, bilo da su kod kuće ili u ustanovi, koja pomaže umirućima da žive što je više moguće u punini, u vremenu koje im je još preostalo. Cilj je pomoći im da zadrže stupanj mentalne i duhovne pripremljenosti za smrt. Emocionalna podrška je važan aspekt hospicijske skrbi i po tome se ona razlikuje od akutne njege. Hospicijski je pristup usmjeren na pomaganje održavanja dostojanstva i ljudskosti u procesu umiranja. On podržava sofisticiranu medicinsku i palijativnu njegu, koristeći multidisciplinarni timski pristup (liječnik, sestra i drugi zdravstveni radnici, socijalni radnici, duhovni savjetnici i, što je najvažnije, dobrovoljci) u traženju načina da se eliminira patnja koja prati proces umiranja.
Palijativna njega je tretman koji poboljšava kvalitetu života otklanjanjem simptoma te pomaganjem pacijentima i obiteljima kako da upotrijebe preostalo vrijeme na najbolji mogući način. Ciljevi palijativne njege se razlikuju od liječenja (istraživanje, dijagnoza, liječenje i produljenje života). Dok se ciljevi liječenja postižu kumulacijom, ciljevi palijativne njege – npr. oslobađanje od stresnih simptoma bolesti, podržavanje stručne njege, sigurnost okoline u kojoj će se izvoditi njega kao i sigurnost da pacijent i njegova obitelj neće biti odbačeni – mogu biti postignuti nezavisno jedan o drugome.
U Hrvatskoj će se ove definicije razviti na način da će uzeti u obzir hrvatske kulturne vrijednosti, koje se mogu razlikovati od zemalja s uspostavljenim hospicijskim sistemom, a iz kojih su definicije preuzete. Skrb na kraju života počinje zauzimati važnije mjesto u programu zdravstvene reforme s osnivanjem Povjerenstva za palijativnu skrb pri Ministarstvu zdravstva RH, osnovano u siječnju 2002. Najnoviji izvještaj Svjetske banke i Vlade RH 2 govori da faktori koji utječu na povećanje potreba za hospicijskom/palijativnom skrbi u svjetskim razmjerima, jesu faktori koji postoje i u Hrvatskoj.
• Starenje populacije prati i povećanje oboljelih od raka, kroničnih srčanih i respiratornih bolesti, uvećanih stresom zbog Domovinskog rata, te smanjenjem mirovina i općenite ekonomske situacije, a što utječe na obitelj koja je tradicionalno pružala njegu umirućima.
• Povećanje pritiska na akutne bolničke usluge, kako s aspekta financija tako i osoblja, definirano je lošom ekonomskom situacijom i potrebom za ozbiljnom zdravstvenom reformom u Hrvatskoj s ciljem ograničavanja troškova.
• Povećana potražnja za uslugama u zajednici rezultat je aktualne racionalizacije u području socijalne skrbi u Hrvatskoj, kao i sporog razvoja usluga koje nisu postojale u socijalizmu. Ovo je ključna točka za razvoj palijativne skrbi i hospicijskih usluga u zajednici.
• Humani odgovor na očitu potrebu za specijalističkim uslugama, u situacijama nedovoljnih medicinskih resursa.
• Ublažavanje depersonalizirane i visokospecijalizirane tehnologije i birokracije u modernim bolnicama. Postoje četiri primarna razloga neadekvatnoj brizi o terminalnim (neizlječivim) pacijentima:
1. pacijent se promatra kao bolest, a ne ličnost;
2. pacijent se tretira u neadekvatnom okruženju i na neadekvatan način, umjesto da mu se olakša patnja;
3. osoblje koje pruža zdravstvene usluge je neadekvatno obučeno s obzirom na strah od smrti, što vodi dehumaniziranom pristupu pacijentu, uključujući i osjećaje podvojenosti, neprijateljstva, nezainteresiranosti i birokratskog odnosa, a to sve povećava pacijentovu usamljenost, depresiju i povlačenje u samoga sebe;
4. sustav zdravstvene zaštite fokusiran je na ograničavanje troškova, a to znači da se samo vremenski ograničen i agresivan tretman odvija u bolnicama koje pružaju akutne zdravstvene usluge. Naime, potrebe terminalno oboljelih pacijenata nisu prepoznate ni financirane od javnih fondova ili privatnih osiguravatelja koji su usmjereni na mehanizme smanjenja troškova.
Bilješke:
1 Buckingham, R. W. (1996.) The Handbook of Hospice Care. Amherst, NY: Prometheus.
2 Business Intelligence Service Healthcare Group (s.a.) Integration of Healthcare Services in Koprivnica-Križevci County, Report 3, Appendix 10, Palliative Care and Hospice Functions. London.